Emma sufre Atrofia Muscular Espinal, una patología rara que impide el desarrollo muscular del paciente. El tratamiento cuesta 2.1 millones de dólares.
Emma tiene 1 año y 7 meses y sufre Atrofia Muscular Espinal, una rara enfermedad neurodegenerativa. El tratamiento cuesta 2.1 millones de dólares y su familia pide la solidaridad de todos.
AGNoticias dialogó en exclusiva con Martín Farachi, el padre de la niña quien comentó que «su diagnóstico fue a los 14 meses» de vida. Su patología «a medida que va pasando el tiempo, va matando las motoneuronas lo que impide su desarrollo muscular, que pueda moverse».
Contó que hoy «ella hoy permanece mayormente acostada ya que no se puede levantar ni sentar por si sola, mucho menos usar sus piernas«.
Emma es su única hija y tras varios diagnósticos finalmente dieron con la rara enfermedad que su hija tenía. «Cuando nos dieron el diagnostico fue un shock bastante grande para nosotros« contó.
El tratamiento que la niña necesita es un medicamento que está entre los más caros del mundo, se trata de Zolgensma y vale 2.1 millones de dólares.
Por ello están realizando una campaña para que la gente colabore y done lo que pueda o bien difunda para recaudar el dinero lo antes posible. Emma y su familia corren contrarreloj ya el medicamento debe suministrarse antes de los dos años de edad.
Datos de ayuda
Esta medicación aseguró que «es la única opción para actuar sobre el gen que tiene afectado, es una terapia génica que lo que hace es generar un gen artificial».
