Este sábado 18 de octubre, la familia de Benjamín, un bebé de ocho meses diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1, realizará una venta de empanadas en Alta Gracia para cubrir los gastos médicos y de traslado. Su mamá, Micaela Aráoz, habló con AGNoticias y compartió el largo camino que atraviesan desde el diagnóstico.
“Benjamín nació el 14 de febrero. Se adelantó tres semanas, pero nació con buen peso, no necesitó estar en neo y nos dieron el alta conjunta”, comenzó relatando Micaela Aráoz, la mamá del pequeño, en diálogo con AGNoticias. “Durante los primeros meses todo parecía normal. El pediatra lo veía bien, aunque aumentaba de peso lentamente, pero nada que llamara la atención”.
El cuadro cambió por completo el 1° de junio, cuando Micaela lo llevó a la guardia porque tenía dificultad para respirar. “Primero me dijeron que era una rinofaringitis, pero al poco tiempo empeoró. Lo derivaron de urgencia a Córdoba y en menos de doce horas tuvieron que intubarlo. No respondía a los tratamientos convencionales”, recordó.
Después de varios intentos fallidos de extubación y estudios complejos, los médicos decidieron hacer una broncoscopia. Allí detectaron una lesión provocada por el tubo, además de laringomalacia moderada y traqueobroncomalacia leve, condiciones que suelen mejorar con el crecimiento. Pero algo más preocupaba a los especialistas: la debilidad muscular generalizada del bebé.
“Pidieron interconsulta con genetista, neuróloga y especialista en enfermedades neurometabólicas. El 19 de agosto confirmaron el diagnóstico que ningún padre quiere escuchar: Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME)”, relató Micaela. Se trata de una enfermedad genética poco frecuente que afecta las neuronas motoras y debilita progresivamente los músculos, dificultando movimientos básicos como respirar, tragar o mantener la cabeza erguida.
Desde entonces, Benjamín permanece internado en el Hospital Privado de Córdoba, con traqueostomía y asistencia respiratoria. “A partir de la traqueo empezó a mejorar: dejó la sedación y empezó a mostrar pequeñas respuestas. Hoy está medicado con Risdiplam, que se administra por vía oral. Ya tiene más fuerza y mueve las piernas y los brazos, aunque todavía no sostiene el tronco”, explicó su mamá, con una mezcla de cansancio y esperanza.
La lucha diaria y una cruzada solidaria
Debido a la complejidad del tratamiento, la familia debió mudarse de Despeñaderos a Alta Gracia para poder brindarle a Benjamín el entorno adecuado. “Necesita enfermería las 24 horas, kinesióloga respiratoria y terapia física diaria. Ya tenemos el equipamiento médico en casa, pero falta el recurso humano para poder traerlo”, comentó Micaela.
Si bien cuentan con obra social, los gastos extras y la mudanza son significativos. Por eso, la mamá de Benjamín decidió organizar una venta solidaria de empanadas para mañana sábado 18 de octubre. Habrá criollas saladas y dulces a $10.000 la docena, con envío sin cargo dentro de Alta Gracia.
“Es una manera de generar un ingreso que nos ayude a sostener los costos del tratamiento y también de que la gente se acerque, conozca la historia de Benja y se sume a acompañarnos”, expresó.
Quienes no puedan comprar pero deseen colaborar, pueden hacerlo a través del alias de Mercado Pago micaelaaraoz.mp o comunicarse al 3547 300853 para realizar pedidos.
“Seguimos luchando para que Benja pueda recibir Zolgensma, la medicación más cara del mundo, pero también la única terapia génica que reemplaza el gen faltante. Creemos que es su gran oportunidad para tener una buena calidad de vida”, señaló Micaela, quien además destacó la importancia de incorporar la AME a la pesquisa neonatal —el análisis que se hace a los recién nacidos mediante la punción en el talón— para poder detectar la enfermedad a tiempo.
Con el corazón lleno de fe, esta mamá convierte cada empanada en un gesto de esperanza. “Lo único que queremos es que Benja crezca, que esté cómodo, feliz y con nosotros. Cada granito de arena cuenta”, concluyó Micaela, mirando hacia adelante con la fuerza que solo da el amor.
